Zenuwpijn kan een enorme impact hebben op je dagelijkse leven. Dit is mijn verhaal over Lyrica, bijwerkingen, afbouwen en leven met chronische pijn.
Leven met een beschadigde nervus trigeminus: zeven jaar zenuwpijn
Het is inmiddels al weer zeven jaar geleden dat mijn leven plotsklaps compleet veranderde. Tijdens het trekken van een verstandskies door de kaakchirurg werd er een zenuw in mijn gezicht geraakt, in de onderste tak van de nervus trigeminus. Helse pijn heb ik gehad. Inmiddels is er als door een wonder een neurochirurg op mijn pad gekomen die mijn beschadigde zenuw geopereerd heeft en ben ik pijnvrij. Dit is echter niet zonder slag of stoot gegaan. Het is een jaren lange strijd geweest. Een slopend traject waar eerst heel wat andere dingen aan vooraf gegaan zijn. Om de pijn enigszins onder controle te krijgen heb ik een TENS-apparaat gehad, twee zenuwblokkades en een procedure van Sweet (gericht op het uitschakelen van de zenuwvezels van de nervus trigeminus in een zenuwknoop in de schedelbasis, het Ganglion van Gasser), die geen van allen effect hadden, behandelingen bij een kaakfysiotherapeute en ja, zelfs bij een acupuncturist, maar vooral; medicatie. Heel veel medicatie.
Welke medicatie wordt gebruikt bij zenuwpijn?
Een gewone paracetamol doet niets tegen zenuwpijn. Wanneer je zenuwpijn wilt onderdrukken kom je hoe dan ook uit bij zware pijnstillers, die onder te verdelen zijn in anti-epileptica, morfine-achtige pijnstillers en anti-depressiva. Uiteraard werken deze medicijnen bij zenuwpijn anders dan dat ze zouden werken bij bijvoorbeeld een depressie of wanneer je epilepsie hebt, maar ze hebben met elkaar gemeen dat ze elk op hun eigen manier het scherpe randje van zenuwpijn af kunnen halen. Ik zeg bewust kunnen, want net zoals bij elk ander medicijn is het afwachten geblazen hoe je lijf hier op gaat reageren.
Mijn ervaringen met Lyrica, Amitriptyline, Venlafaxine en Tramadol
Mijn geschiedenis wat pijnmedicatie betreft, ik startte met Lyrica, ongeveer twee maanden nadat bleek dat de zenuw daadwerkelijk beschadigd was geraakt. Dat was een lage dosering, en buiten gewichtstoename had ik weinig bijwerkingen. Het werkte in deze dosering ook niet bij de zenuwpijn. Toen kreeg ik Amitryptyline, dat werkte vrij goed tegen de pijn, maar hier werd ik helemaal daas van. Ik sliep úren per dag en kon totaal niet meer normaal functioneren. Toen gingen we over naar Venlafaxine en Tramadol, maar van beiden werd ik ontzettend misselijk. Ook Rivotril heb ik gebruikt, maar net als met Amitryptyline ging ik hier volkomen out van. Uiteindelijk, en houd er rekening mee dat we nu dan al weer jaren verder zijn, kom ik terug bij Lyrica. In een veel hogere dosering. Maar wat een hél was dit. Pijn sloopt. Dat heb ik aan den lijve ondervonden. Ik geloof echter oprecht dat medicijnen met dit soort bijwerkingen / neveneffecten nóg destructiever zijn voor je lijf.
Wat is Lyrica (Pregabaline) en hoe werkt het bij zenuwpijn?
De werkzame stof in Lyrica is Pregabaline. Dit brengt overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust en wordt daarom vaak voorgeschreven bij zenuwpijn. Anders dan gewone pijnstillers pakt Lyrica niet direct de pijn aan, maar beïnvloedt het de manier waarop pijnsignalen door het zenuwstelsel worden verwerkt. Daardoor kan het helpen om de scherpe randjes van zenuwpijn af te halen. Zoals met alle medicatie is het zo dat deze tijd nodig heeft om effect te krijgen. Je lichaam moet eraan wennen en het is niet zo dat dit soort medicijnen direct pijnverlichting geven. Vaak wordt de dosering daarom stap voor stap opgebouwd, zodat het lichaam zich kan aanpassen en eventuele bijwerkingen beter te verdragen zijn. Je moet Lyrica dus opbouwen, en nog belangrijker, héél langzaam afbouwen als je gaat stoppen. Maar daar kom ik nog op. Hoewel Lyrica voor veel mensen een belangrijk hulpmiddel is bij de behandeling van zenuwpijn, kan de reactie per persoon sterk verschillen. Waar de één veel baat heeft bij het medicijn, krijgt de ander juist te maken met vervelende bijwerkingen. Ook bij mij bleek de balans tussen pijnverlichting en de impact op mijn dagelijks leven uiteindelijk een ingewikkelde afweging.
Wat zijn de bijwerkingen van Lyrica?
De ‘standaard’ bijwerkingen die Lyrica heeft zijn slaperigheid, vermoeidheid, duizeligheid, verwardheid, vergeetachtigheid en moeite met concentreren. Ik kreeg ook een soort van verklaring te tekenen dat ik me ervan bewust was dat het medicijn een heftig effect kan hebben op het reactievermogen, in verband met deelnemen in het verkeer. Dat heb ik geweten, het is meerdere keren voorgekomen dat ik bijna onder een auto terecht kwam. Ik was er letterlijk met mijn hoofd niet meer bij. Ik kreeg angstige gevoelens in drukke ruimtes, iets waar ik echt nooit last van heb gehad. Hoe drukker hoe beter, was het altijd. Ik raakte verward, maar het allerergste nog, ik voelde mijzelf steeds verder wegglijden. Het was een soort apathisch gevoel. Vreselijk. Het was niet zozeer dat ik me somber voelde, alhoewel het dat ook was, maar meer nog; ik voelde me léég. Helemaal volkomen leeg. Als ik terug denk aan die periode maakt dit me zo intens verdrietig. De artsen wisten het altijd mooi te brengen; ‘Het is kiezen tussen twee kwaden’.
Gewichtstoename tijdens het gebruik van Lyrica
Buiten dat lege, hopeloze gevoel ben ik in totaal zo’n twintig kilo aangekomen van de Lyrica, ook al zo een fijne bijwerking. Inmiddels is dat er weer af en zit ik weer op mijn oude gewicht, maar evengoed was ook dat verschrikkelijk. Die Lyrica was verschrikkelijk, maar ik heb het evengoed nog zo’n driekwart jaar gebruikt, omdat het dus bij mij wel énigszins hielp tegen de pijn. Pijnvrij was ik echter zeker niet. Toen er nog geen zicht was op de operatie waardoor ik wél pijnvrij zou worden, heb ik echter toch heel bewust gekozen om te stoppen met Lyrica.
Mijn ervaringen met het afbouwen van Lyrica
Ik kan met recht zeggen dat stoppen nog erger was dan ermee beginnen. Ik heb het netjes volgens het boekje afgebouwd uiteraard, maar het was meer dan afgrijselijk. Tijdens het afbouwen (afkicken, nu begrijp ik waar die term vandaan komt) kon ik totaal niet slapen. Klaarwakker was ik, in een soort van super hypere staat. Daarbij kwamen al snel rusteloze benen. Ik kreeg rare trillingen die ik niet onder controle kon houden. Het ergste is geweest nadat ik een ongeveer een week met afbouwen bezig was. Ik was volslagen in paniek en dacht dat ik mijn bed uit zou trillen. Nachten lang heb ik overmatig liggen zweten, maar dan ook echt badend in het zweet.
Stoppen met Lyrica betekende ook dat de zenuwpijn weer heftiger dan ooit voelbaar was
En het allerergste moest toen in feite nog komen; zodra mijn lichaam merkte dat er niets pijnstillends meer binnen kwam, was die heftige zenuwpijn weer terug als nooit tevoren. Intens verdrietig maakt dit mij, dit alles opschrijven en het op die manier nog een keer meemaken. Ik had nooit durven hopen dat ik ooit volledig pijnvrij zou zijn, maar ik heb geen seconde spijt gehad van mijn beslissing om te stoppen met lyrica. Ik ben natuurlijk ook gestopt toen ik nog niet eens in contact was gekomen met de neurochirurg die mij geopereerd heeft, en dat wil natuurlijk wel wat zeggen.
De impact van zenuwpijn en Lyrica op mijn leven
Natuurlijk is het met zulke heftige pijn kiezen tussen twee kwaden, maar de hel die ik heb moeten doorstaan met die Lyrica wens ik niemand toe. Laat ik nog met klem benadrukken dat dit mijn persoonlijke ervaringen zijn. Er zijn ontzettend veel mensen die Lyrica gebruiken of hebben gebruikt en daar ook niet bijster enthousiast over zijn, maar ik lees ook positieve dingen; mensen die juist heel blij zijn met het resultaat ervan. De zenuwpijn waar ik zes jaar mee rond heb gelopen heeft een gigántische impact gehad op mijn leven. Ik heb er in het verleden vaker dingen over geschreven en zo’n half jaar geleden heb ik mijn verhaal over de operatie gedaan. Want in feite is die operatie en revalidatie dus nog maar een half jaar geleden.
