Pijn. Het woord heeft in de afgelopen vier jaar een heel andere betekenis voor mij gekregen. Opeens was het er, en het is er, altijd. Zenuwpijn heeft mijn leven ingrijpend veranderd.
Verstandskies trekken
Vier jaar geleden moest ik mijn verstandskies laten trekken, niet eens omdat ik er last van had, maar omdat de tandarts dacht dat ik er last mee zou kunnen krijgen, omdat de kies helemaal overdwars in mijn mond lag. Ik weet nog dat ik dacht: ‘Een verstandskies trekken, dat doen we even’. Ik was zelfs nog van plan om de dag erna gewoon naar mijn werk te gaan. Maar het liep anders. Er moest enorm gewrikt worden door de kaakchirurg en in de avond leek mijn verdoving maar niet uit te werken. De volgende dag was het deel rond mijn mond en kin nog steeds gevoelloos. Een paar dagen daarna kreeg ik echter helse pijn in mijn gezicht. Een brandende, schietende pijn die ik nog nooit eerder gevoeld had. Na een bezoekje aan de kaakchirurg werd er meegedeeld dat er wellicht ‘een zenuw geraakt was’. Maar zenuwen kunnen zichzelf herstellen, ‘kijk het maar een paar maandjes aan, werd met verteld. Maar dat gebeurde niet. De pijn hield niet op. De pijn is er nog steeds. Altijd. Pijn hangt als een verschrikkelijke waas om me heen en het beangstigt me. Het maakt me doodmoe, lusteloos, futloos, boos, gefrustreerd, en op heel slechte dagen voel ik me compleet verslagen. Machteloos. Het gevoel dat ik deze pijn de rest van mijn leven letterlijk met me mee moet dragen, maakt me verschrikkelijk bang. Dat ik de rest van mijn leven pijn heb. Dat ik de rest van mijn leven altijd alles maar moet afwegen. Mijn energie moet verdelen en weten dat als ik één drukke dag heb, ik de volgende dag volledig uitgeput ben. Dat ik elke avond als een klein kind om acht uur ’s avonds in mijn bed lig, vervolgens zo’n tien uur slaap en de volgende dag nog steeds doodmoe ben. Dat de pijn er is bij alles wat ik denk en doe. Wanneer ik lach, wanneer ik praat, wanneer ik huil. Dat maakt me bang. Dat het nooit meer weg gaat.
Wat is zenuwpijn?
Maar wat doet er nu zo’n pijn, vraag je je misschien af. De nervus trigeminus of 5e hersenzenuw is verantwoordelijk voor het gevoel in je gezicht. De zenuw ontspringt uit de hersenstam en loopt over de schedelbasis, waarbij er ter plaatse van een zenuwknoop (het ganglion van Gasser) een verdeling in drie takken is. De bovenste tak verzorgt het gevoel in het voorhoofd en de ogen. De midden tak verzorgt het gevoel in de wang, neus en bovenkaak. De onderste tak verzorgt het gevoel in de onderkaak, het ondergebit, de tong en de kin. En daar, in die onderste tak, het onderste deel van mijn gezicht, zit bij mij de beschadiging, en dus de pijn. Neuralgie is de medische term voor zenuwpijn, wat inhoudt dat er hevige pijn ontstaat door prikkeling van de zenuw. Zenuwen heb je natuurlijk verspreid door je hele lichaam. De vorm van pijn die ik heb, wordt trigeminusneuralgie genoemd, omdat het veroorzaakt wordt door een ‘afwijking’ in de trigeminus. Zenuwen geven prikkels door aan de hersenen, maar omdat mijn zenuw beschadigd is, worden er continue verkeerde prikkels doorgegeven. Ik voel pijn, terwijl er in feite geen pijn is. Dat is bij elke vorm van aanraking, zelfs koude wind, haar dat tegen mijn gezicht waait, een shawl die er langs schuurt, of een dekbed dat in de nacht tegen mijn gezicht aankomt. De pijn is schietend, brandend en naarmate de dag vordert en ik vermoeider wordt, wordt de pijn zeurend en is hij er continue. Naarmate je langer last hebt van trigeminusneuralgie, worden de pijnaanvallen vaak heftiger. Daarnaast nemen de aanvalsvrije perioden af en worden ze korter. Er ontstaat dus in toenemende mate constante pijn. Uiteindelijk verdwijnen de pijnvrije perioden. De laatste maanden heb ik dan ook soms zo het verschrikkelijke gevoel dat ik de pijn niet meer kan volhouden. Maar aan de andere kant; ik moet wel door. Ik heb geen keus.
Medicatie en een Sweet procedure tegen zenuwpijn
Ik ben begonnen met medicatie. Bij zenuwpijn wordt er meestal anti-epileptica voorgeschreven, de werking van deze medicatie berust namelijk op de remming van de prikkeloverdracht van de zenuwen. Nadeel van deze medicatie is dat ze een algemeen suf, doof of ‘daas’ gevoel geven. Vooral wanneer ik Amitryptyline gebruik, kan ik uren en uren achter elkaar slapen, nauwelijks uit mijn woorden komen, überhaupt niet goed denken. Ik kan er niet mee functioneren. Lyrica werkte niet voldoende. Venlafaxine en Tramadol maakt me kotsmisselijk, dus uiteindelijk gebruik ik nu dagelijks Rivotril, wat me ook erg moe maakt. Mijn eerste zenuwblokkade kreeg ik eind 2013, de tweede kreeg ik ongeveer een half jaar daarna. Allebei zonder succes. Afgelopen februari heb ik een Sweet procedure gekregen, gericht op het uitschakelen van de zenuwvezels van de nervus trigeminus in een zenuwknoop in de schedelbasis, het Ganglion van Gasser. Na deze ingreep had ik alleen maar heel veel pijn. Wederom geen resultaat. Dus kreeg ik daarna een MRI-scan, om een tumor uit te sluiten. Daarna kon de pijnarts niets voor me doen. Ik heb de ogen uit mijn kop gejankt, ik heb zo ontzettend veel tranen gelaten dat ik dacht dat ik nooit meer zou kunnen stoppen met huilen. Ik heb steeds hoop gehad, elke keer opnieuw als ik naar het ziekenhuis ging, dacht ik; vanaf nu wordt het beter, straks is de pijn weg, dan moet ik even herstellen van de napijn, maar dan wordt het daarna écht allemaal beter. Uiteindelijk heb ik mijzelf maar weer bij elkaar geraapt en heeft de huisarts me nu doorverwezen naar het LUMC, het Leidsch universitair medisch centrum, waar meer gespecialiseerde artsen werken. Verwacht is dat ik ongeveer eind mei aan de beurt ben. Ik heb vier vragenlijsten ingevuld, dus als ik daar straks ben, weet de arts in elk geval wat hij niet meer hoeft voor te stellen. Ik heb het gevoel dat ik ‘er nog niet ben’. Na alles wat we al geprobeerd hebben, heb ik toch weer hoop verzameld dat het uiteindelijk misschien goed komt. Dat er een magische oplossing is, dat er ooit een dag aanbreekt dat ik geen zenuwpijn meer heb.
© ByChristiana tekst. Erica Budding, fotografie. All rights reserved.
